Все още има редки заболявания, за които липсват стандарти за лечение

Владимир Томов е председател на Алианса на хората с редки болести в България, Конфедерация „Защита на здравето“ и Националната асоциация на болните от Гоше. Самият той е засегнат от рядко заболяване, болест на Гоше. С поставянето на диагнозата през 1992 г. се разбира, че заболяването, въпреки че е рядко, е лечимо и терапията току-що е навлязла в страните от Европейския съюз. Оказва се, обаче, че за да бъде приложено лечението в България, се налага преминаването през тежки бюрократични процедури.

През 2000 г. сред продължителната борба на болните от Гоше, лечението е допуснато и въведено в България, но само за децата. През следващите 5 години следват нови немалки усилия за поемане на лечението от държавата за възрастните.

На базата на опита, който натрупват, болните от Гоше основават собствена асоциация. През 2007 г. на обща среща на болните с редки заболявания, инициирана по линия на Втората Източноевропейска конференция по редки болести, се сформира Алиансът на хората с редки болести в България, на който г-н Владимир Томов става председател. Едновременно с това, Асоциацията на болните от Гоше се включва в Конфедерацията „Защита на здравето“. В края на 2009 г. г-н Томов е избран за нейн председател.

Разговаряме с Владимир Томов по повод 28 февруари - Европейски ден на редките болести.

Г-н Томов, какво се промени за последната една година за болните от редки болести?

Основната промяна за тези пациенти, които до момента се лекуваха чрез процедура по Наредба 34 към Министерство на здравеопазването, е, че преминаха на реинбурсен принцип към Националната здравноосигурителна каса.

За болните, които отново останаха без лечение – нищо не се промени. Става дума за няколко заболявания, за които в останалите европейски страни има подсигурено лечение.

Кои са тези заболявания?

Сред тях са мукополизахаридоза, първични имунодефицити, наследствен ангиоедем. Има пациенти със заболявания, за които са разработени нов тип лекарства с много по-успешно действие, но лечението с медикаментите не е осигурено у нас. Сред тях са болест на Уилсон, пулмонална хипертония, муковисцидозата, при която лекарствата не са достъпни за болните, а са жизненоважни за тях. При тези заболявания има, така да се каже, комплексен начин на лечение - няма лекарствено средство, което директно да атакува болестта и така се появява необходимостта от по-специални грижи и лечение за пациентите.

Има ли заболявания, за които все още липсват стандарти за лечение?

Да. Пример може да бъде даден с булозната епидермолиза – заболяване, което по никакъв начин не е „обгрижено“ от нашата здравна система. А съществува и европейски опит и пример, показващ по какъв начин в останалите европейски държави се грижат за тези пациенти.

Стандартите за лечение са изключително важни и при муковисцидозата, пулмоналната хипертония. Има болестни състояния, при които се налагат хирургически намеси, съответно те не са поети от държавата и пациентите се чувстват изоставени и дискриминирани.

Какво се очаква да се промени с прехвърлянето на лекарствата от Министерство на здравеопазването към Националната здравноосигурителна каса?

Надявам се, промените, свързани с прехвърлянето на лекарствата от здравното министерство към здравната каса, с времето да облекчат режимите на получаване на медикаменти. Дано се окаже, че е добър и правилен ход.

Освен това, очакваме и облекчаване на режима на регистриране на лекарства, за да може все повече медикаменти да бъдат регистрирани в България. Очакваме да няма случаи на доплащане от страна на пациентите, какъвто проблем има при фенилкетонурията. Регистрираните продукти, подходящи за болните, не са качествени и пациентите са принудени да си купуват по-добрите или да доплащат за други, което не е правилно, защото трябва да бъдат осигурени от държавата. Става въпрос за храни, които са от жизнено значение за болните. При тях диетата е част от лечебния процес, което означава, че дори и хранителният режим не бива да бъде прекъсван и хранителните продукти са качествени.

Има ли положително развитие за последните няколко години в посока превенция и лечение на редките заболявания? Кои проблеми остават неразрешени?

За последните 10 години определено има положителни тенденции по отношение положението на хората с редки болести. Но не можем да бъдем изцяло доволни, защото няма никаква социална адаптация за тези пациенти. Процедури като рехабилитация, са изключително сложни за тях. Винаги водят до конфликтни ситуации, тъй като редките болести изобщо липсват в списъците със заболявания, които водят до инвалидизация. Да не говорим, че става въпрос за хронично болни, които няма как да бъдат излекувани и би трябвало да получат до живот съответния статус. Някои от хората са изключително увредени и няма процедура, по която да се предполага, че би могло в бъдеще да престанат да бъдат инвалиди.

Клиничните пътеки, които толкова много спрягахме, все още са проблем, относно редките заболявания. Точно тези клинични пътеки, може да се каже, че изобщо не работят. По такъв начин са съставени, че всъщност не могат да обслужат едно заболяване, което засяга голям брой органни групи и съответно има малък брой специалисти, които се занимават с тях в точно определени болници. Оттук вече идва въпросът по коя пътека и как да бъде обслужен пациентът, за да може по някакъв начин все пак да му се помогне. Оказва се, че се води по клинична пътека, неподходяща за неговото заболяване, което може да доведе до трайно увреждане и до още по-лоши резултати.

Според Вас, има ли промяна в отношението и действията на здравните институции, свързани с проблемите на пациентите с редки болести?

Промяна има и е осезателна. Особено при процедурата, свързана с прехвърлянето на лекарствата от Министерство на здравеопазването към Националната здравноосигурителна каса. Имаше постоянен диалог между представителите на институциите и пациентските организации относно процедурите, определянето на критериите, на комисиите и екипите, които би трябвало да съставят съответните документи и да съдействат на пациентите.

За жалост, цялата тази процедура по един или друг начин се забави във времето, което фактически до известна степен може да компрометира лечението на някои заболявания – изключително голям проблем, който тревожи пациентите напоследък.

Надяваме се, че усилията, които сме полагали през последните месеци, ще дадат своя резултат и пациентите ще получат това, което им се полага. Ще получат медицинските грижи, които получават болните със същите заболявания в останалите европейски страни. Ние искаме нещо, което е реално, за което сме информирани от международните срещи със специалисти и други пациентски организации в Европа. И те имат проблеми, но не са в такъв мащаб като в България.

Още здравни новини