Хора с редки заболявания се събират на национална конференция

Първата Национална конференция на хора с редки болести ще се проведе на 14 април т.г. в София.

Мероприятието се организира от Националния център по редки заболявания и лекарства-сираци в сътрудничество с Национална Асоциация на болните от Гоше.

Основната му цел е да даде възможност на хората с редки заболявания да се срещнат, опознаят и създадат Национален Алианс на хората с редки болести.

През последните години положението на хората с редки заболявания се подобрява благодарение на няколко европейски инициативи.

В повечето европейски държави съществуват пациентски асоциации, които затвърждават обществената позиция и влиянието на хората с редки болести, осъществяват контакти между хора, засегнати от едно и също заболяване, работят за разпространение на информацията за диагноза, грижа, лечение и изобщо как да се живее с дадено заболяване.

Създаването на Национален Алианс на хората с редки болести е от огромно значение.

Този Алианс ще бъде свързващото звено между хората с редки болести и здравната система, като защитава основното човешко право - правото на съвременна и равнопоставена медицинска грижа.