Две деца имат нужда от лечение, но държавата няма средства да ги плати, защото сумата е равна на половината от годишния бюджет на Фонда за лечение на деца.
За това сигнализира представителят на пациентите в обществения съвет на Фонда Пенка Георгиева пред "Дарик".
За проблема станало ясно след извънредно заседание на Комисията по редки болести към здравното министерство. Там бил обсъдено лечението на 11-годишно момче и 17-годишен младеж.
11-годишното момче страда от мускулна атрофия, а 17-годишният младеж е с рядкото заболяване мукополизахаридоза.
Лекарите били единодушни, че лечение и в двата случая е наложително.
И двете момчета имат сравнително качествен живот и дори ходят на училище, обясни Пенка Георгиева. Тъй като терапията им е много скъпа, те се обърнали към Фонда за лечение на деца. Толкова пари обаче фондът няма.
Затова пациентите настояват бюджетът на фонда да бъде актуализиран. Според Георгиева това е начинът терапията на момчетата да бъде покрита. В противен случай родителите имали право да съдят държавата за незаплатено лечение.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase.