Присъдата да се родиш с увреждане. Децата, които не излизат никога

Искра Влахова е майка на дете с тежки увреждания. Дъщеря ѝ Мария вече е пълнолетна и затова държавата ѝ е отредила месечна пенсия от 145 лева плюс още 90 лeва за асистент. С толкова живеят пълнолетните българи с тежки увреждания., разказва Дойче веле.

Искра е една от онези майки, които нямат друг избор, освен да се посветят изцяло на грижите за детето си. Затова и в продължение на 18 години тя не може да си позволи да работи. Докато не получава предложение да ръководи дневния център за деца и младежи с увреждания "Слънчоглед" в София.

Това е безплатен общински център, който се управлява от неправителствена организация, а не от местната администрация, както бе допреди няколко години. Искра не крие, че това се оказва много по-добър модел на управление, въпреки че проблемите с липсата на средства са все така налице.

"При нас има 35 деца, от които едва 10 говорят. Те са, например, с парализа и умствено изоставане, синдром на Даун и умствено изоставане. В тези случаи нивото на разбиране е много ниско, дори да ги научиш да ядат с лъжица е много трудно, много бавно, почти невъзможно. Не можем да ги научим сами да ходят до тоалетна - тези деца не могат да контролират собствените си действия", разказва директорката на "Слънчоглед".

Тя също участва във всекидневните грижи за децата, тъй като щатът на центъра често е незапълнен заради ниските заплати. "Слънчоглед" е най-големият център в София, но бюджетът му е ограничен от общината до 6780 лв. на дете за година. С тях се поемат всички разходи - от режийните, през заплатите и осигуровките на 15 души персонал, храна за децата два пъти на ден, до материалите за работа с тях.

В Западна Европа е различно

"Правим много нови неща - например използваме една компютърна програма, която дори на Запад е новост. Детето регулира курсора с погледа си вместо с мишка и така работи на компютър. Специално при безсловесните деца, които имат запазен интелект, това работи много добре - те започват да комуникират. Правим и канис-терапия, в която участват психолози и обучено куче. За всичко това е нужен ресурс. Ние се справяме добре, но имаме страхотна финансова дисциплина и сме принудени да правим големи икономии", допълва Искра.
По думите ѝ всички деца с подобни увреждания трябва да посещават такива центрове, но в България те, меко казано, не достигат. Особено в столицата.

"В Западна Европа повечето са отворени от понеделник до петък и родителят може да води детето там всеки ден. При нас просто няма къде да отидат. Аз отказвам всеки ден на някой родител. В София са 3-4 такива центрове, като нашият е най-големият. Другите са с по 25 деца - смешни бройки за 2-милионен град. Това са общо за сто, сто и няколко деца и младежи. Ами останалите? Всички са си по къщите".

Най-страшно е положението на пълнолетните с тежки увреждания, като дъщерята на Искра. Тези хора нямат друг избор освен да си стоят вкъщи. Също както майките им. Затова и вече над 4 месеца майките на деца с увреждания протестират в цялата страна. Те настояват за приемането на промени в два закона - за хората с увреждания и за социалните услуги, както и на един изцяло нов - за личната помощ.

"10% от населението са инвалиди"

"От всички промени, които трябва да се случат, най-наболялата са парите. Просто семействата не могат да оцеляват, като се има предвид, че повечето семейства се състоят само от майка и дете. Бащите рядко остават в тези тежки ситуации, по-скоро напускат съпругите си. Има и останали, да са живи и здрави, но в повечето случаи са сами майки с деца".

Искра е убедена, че при тази ситуация най-адекватният вариант е изтегленият Закон за хората с увреждания да се преработи бързо и текстът за личната помощ да се запише там. Тя недоумява, че за разлика от обичайния проблем, когато за едно решение се търси финансиране, сега парите са налични, но решение няма.

"10% от населението са инвалиди. Какво са 150 млн. лв.?! Това не е голяма сума. Заложени са по-ниски пари, пак ще си измият ръцете с едни ниски суми, в това съм абсолютно сигурна. И пак ще имаме протести, пак ще имаме репортажи и ще си я караме, както досега. Нещо ще помръдне, но ще е съвсем малко..."

Идеалната цел е първите два да регламентират ефективно работеща система в подкрепа на хората с увреждания, а третият закон да въведе получаването на финансова помощ за асистент след индивидуална оценка на състоянието на всеки и независимо от възрастта.

"Майките първо искат една по-ефективна агенция, която действително да се намесва и да работи. Второ, искат това, което те наричат Закон за лична помощ, макар името да не е много точно... Всъщност става въпрос за заплащане на асистентски услуги. Асистентите засега повсеместно са майките, защото в България няма подготвени асистенти. Ако имаше, майката ще предпочете при едни отпуснати пари, както е на Запад, да плати на външен човек, а тя да работи. Обаче първо няма подготвени асистенти, второ парите, които се планират да се дадат (150-те млн. лв., за които говори Бойко Борисов), ще доведат до едни нищожни суми на човек. Това няма да е достатъчна сума, за да платиш на външен човек да се грижи за инвалид, т.е. пак ще останат майките в тази роля".

Според Искра Влахова е много важно в този законопроект да залегнат две основни неща - да не се предвижда нова администрация, която да глътне голяма част от парите, както и помощите да се определят след индивидуална оценка, а не според степента на инвалидност, определена от трудово-експертна лекарска комисия (ТЕЛК). Проблемът е, че засега личната помощ е застъпена само в един законопроект - на омбудсмана Мая Манолова, а той предлага точно тези неща.

"Един напълно сляп човек има 100% инвалидност. Моята дъщеря - напълно сляпа, напълно глуха и с тежка форма на епилепсия, също има 100%. Ако се раздават според процента, те ще вземат еднакво. А това не е честно, защото тя има много по-голям дефицит - най-малкото с нея няма никаква комуникация. Тя е напълно безпомощна, ако не бъде обслужвана денонощно - нещо, което не се отнася за слепия човек", обяснява Искра.

Тя е участвала в работна група към социалното министерство, която е разписала точно такъв текст, но към момента той не фигурира никъде. Не е ясно и дали ще бъде включен и приет към някой от проектите. Друг проблем според Влахова е, че се настоява за три отделни закона, а към момента няма нито един внесен в парламента.